Insieme siamo tutti più forti

Da oltre 30 anni la Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS) promuove nel paese una grande iniziativa di solidarietà che raccoglie fondi a favore delle persone colpite da malattie genetiche rare e dei loro famigliari.

La totalità dei fondi netti raccolti viene utilizzata sul territorio svizzero, per sostenere progetti di ricerca (50%) e progetti di aiuto sociale (50%).

Secondo la definizione dell’Organizzazione mondiale della salute, una malattia è considerata rara, se colpisce meno di una persona su 2000. Sebbene a prima vista, questa proporzione possa sembrare minuscola, il numero assoluto delle persone colpite è impressionante: in effetti, in Europa sono 30 milioni le persone affette da malattie rare, mentre in Svizzera sono 400’000. Il numero delle malattie rare caratterizzate è pari, secondo stime recenti, a circa 7’000.

L‘80% delle malattie rare è di origine genetica. Nel 75% dei casi la malattia si manifesta nell’infanzia. Per pochissime di queste malattie esiste finora una vera e propria cura; nel migliore dei casi esistono terapie o medicamenti che permettono di attenuarne i sintomi.

La maggior parte delle malattie rare è di tipo cronico, progressivo e degenerativo; spesso anche fatale.I recenti progressi della medicina dimostrano che è possibile trovare soluzioni terapeutiche durature e questo sprona a continuare a raccogliere fondi.

La politica di fund-raising di Telethon si basa prevalentemente sul volontariato.

Proprio grazie all’impegno dei volontari ed al sostegno dei numerosi partner, i costi di funzionamento della Fondazione sono ridotti allo stretto necessario.

L’attività ed i conti della Fondazione sono controllati dall’Autorità federale di vigilanza sulle fondazioni, che dipende dal Dipartimento federale dell’interno a Berna. Dall’esperienza raccolta sappiamo che in media possiamo contare su: 5’000 volontari, 200’000 donatori, 500 manifestazioni di raccolta fondi sul territorio svizzero ogni anno.

Da sempre Telethon è perciò una vera e propria maratona di eventi, uno straordinario prodigio, che si ripete ogni anno, grazie ai numerosi volontari che si mobilitano in tutta la Svizzera, in una sorta di “sfida” a chi è più bravo nel sensibilizzare e a stimolare la generosità. Il programma delle manifestazioni a favore di Telethon è in continua evoluzione ed è consultabile sul sito: https://www.telethon.ch/it.

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